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| Salzburger Schmetterlingshaus leistet Pionierarbeit |
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| Burgstaller besuchte das EB-Haus: Forschungsergebnisse aus Salzburg sind Grundstein für heilende
Gentherapie Salzburg (lk) - "Das Salzburger EB-Haus ist europaweit eine vorbildliche Einrichtung und leistet mit ausgezeichneter Forschungsarbeit den Grundstein für eine heilende Gentherapie für ‘Schmetterlingskinder‘", sagte kürzlich Landeshauptfrau Mag. Gabi Burgstaller bei ihrem vorweihnachtlichen Besuch im EB-Haus auf dem Areal des Salzburger Universitätsklinikums. Die Landeshauptfrau überbrachte Weihnachtswünsche und würdigte die Arbeit dieser europaweit führenden Einrichtung für an Epidermolysis bullosa (EB) erkrankte Kinder, so genannte "Schmetterlingskinder". "Salzburg leistet auf diesem Gebiet Pionierarbeit in der Spitzenmedizin, die international große Anerkennung erhält. Das EB-Haus in Salzburg ist für Betroffene die erste Anlaufstelle, die unter der derzeit noch unheilbaren, folgenschweren Hauterkrankung leiden. In diesem Haus wird für an EB erkrankte Menschen eine großartige medizinische Versorgung angeboten und langfristig sichergestellt. Betroffene bekommen genauso umfangreiche Betreuung und Unterstützung wie deren Angehörige", so die Landeshauptfrau. Eine Haut, so empfindlich, wie die Flügel eines Schmetterlings Schmetterlingskinder haben eine Haut, die so empfindlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Die vererbte Hautkrankheit verursacht bereits bei geringster Berührung schmerzhafte Blasen und Wunden am ganzen Körper. Betroffene leben täglich mit Schmerzen, Haar-, Nagel- und Zahnausfall, leiden an einer mühevollen Wundversorgung, Verwachsungen an Fingern und Zehen sowie Ernährungs- und Verdauungsproblemen. Zudem haben Schmetterlingskinder eine verkürzte Lebenserwartung. Allein in Europa leiden rund 30.000 Menschen an Epidermolysis bullosa, in Österreich sind es rund 500. Weltweit einzigartiges Forschungs- und Therapiezentrum für EB Das EB-Haus in Salzburg wurde 2005 als europaweit einziges Forschungs- und Therapiezentrum für EB auf dem Areal der Universitätsklinik in enger Anbindung an die Universitätsklinik für Dermatologie errichtet. Die Einrichtung ist das weltweit erste Zentrum dieser Art. Die Selbsthilfeorganisation Debra Austria hat sich zum Ziel gesetzt, die Finanzierung der jährlich etwa 600.000 Euro an Personal- und Sachkosten für die optimale Versorgung der Patienten, Forschung und Ausbildung zu gewährleisten. Der Betrieb des EB-Hauses Austria in Salzburg wird zur Gänze mit privaten Spenden finanziert. Das EB-Haus in Salzburg gliedert sich in drei Einheiten: In der Ambulanz bemühen sich Ärzte und Therapeuten um die Behandlung der Patienten, im Forschungslabor wird täglich an Heilungsmethoden gearbeitet und in der Akademie werden Betroffene, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Wissenschafter über Erfahrungen und Forschungsergebnisse auf dem neuesten Stand gehalten. Sowie zuletzt, als es einem Salzburger Forschungsteam weltweit erstmals gelungen ist, die Hautzellen von EB-Betroffenen im Reagenzglas und am Versuchstier mittels der Genschere zu "heilen". Ursache von EB sind Defekte in einem der elf bekannten EB-Gene, von denen Proteine erzeugt werden, die für den Zusammenhalt von Oberhaut und Unterhaut verantwortlich sind. Fehlt eines dieser Proteine oder funktioniert es nicht richtig, dann kommt es zu Blasenbildung und den damit verbundenen Schmerzen. |
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