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| Internationales Netzwerktreffen für "Schmetterlingskinder" in Salzburg |
erstellt am |
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| Steidl eröffnet erste Internationale Konferenz des klinischen Netzwerks für Epidermolysis
bullosa (EB) Salzburg (lk) - Das EB-Haus (Epidermolysis bullosa) auf dem Gelände der Salzburger Landeskliniken ist weltweit eine einzigartige Einrichtung. Hier werden inzwischen mehr als 350 Personen aus 20 Ländern medizinisch und/oder diagnostisch versorgt. "Durch diese Einrichtung wird nicht nur eine erstklassige Akutversorgung sichergestellt, sie verhilft auch den Betroffenen zu einer schrittweisen Verbesserung der Lebensqualität", betonte Gesundheitsreferent Landesrat Walter Steidl am 05.10. bei der Eröffnung der ersten internationalen Konferenz des klinischen Netzwerkes für EB in der Privatmedizinischen Universität in Salzburg, zu der rund 100 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus 35 Ländern gekommen sind. Die Epidermolysis bullosa (EB) ist eine genetisch bedingte Hautkrankheit und gehört zu den sogenannten "Rare Diseases", den seltenen Krankheiten. Das EB-Haus Austria in Salzburg ist die weltweit erste, umfassende Spezialklinik ("Centre of Expertise") für Diagnose, Behandlung sowie Forschung für diese seltene Krankheit. "Damit ist das EB-Haus mittlerweile eine zentrale Anlaufstelle geworden", so der Landesrat, welches unter einem Dach gleichzeitig Medizin, Wissenschaft und Drehpunkt für Patienten sowie Angehörige vereint. "Das macht stolz und gleichzeitig weist es auf die Verantwortung hin, im Bereich von seltenen Erkrankungen durch Wissenschaft und Forschung eine Verbesserung der Heilungs- und Betreuungsqualität für die Betroffenen zu erreichen", so Steidl. Für alle Patient/innen, die an seltenen Erkrankungen leiden, sei es wichtig, eine Behandlung auf höchstem Niveau zu gewährleisten. "Jeder und jede hat das Recht auf die bestmögliche Versorgung. Daher sind wir froh, eine offene Tür zu haben für alle, die bei uns Hilfe suchen. Aber sicher ist es auch wichtig, dass überall in der EU solche Einrichtungen geschaffen werden und eine gute Vernetzung stattfindet – zum Wohl der Betroffenen. Vor allem wenn es sich, wie im vorliegenden Fall um Kinder als Patienten handelt und die Nähe zum vertrauten Umfeld eine große Rolle spielt. Hierfür ist es auf jeden Fall sinnvoll, wenn auf EU-Ebene finanzielle Beiträge geleistet werden", so Gesundheitsreferent Steidl. Internationale Vernetzung bei seltenen Erkrankungen wichtig Gerade im Bereich der "Rare Diseases" sind Vernetzungsinitiativen noch wichtiger, gleichzeitig aufgrund der Seltenheit jedoch noch schwieriger. Das Programm der hochkarätig besetzten Tagung sei vielversprechend, das konzentrierte Fachwissen für hochtechnologische Forschung, Diagnose, Behandlung und Therapie auf dem Gebiet der Epidermolysis bullosa soll im Dienste der Patientinnen und Patienten weiterentwickelt werden. "Denn letztendlich gewährleisten Spitzenforschung und Spitzenmedizin die bestmögliche Gesundheitsversorgung der gesamten Bevölkerung", so Steidl, der sich abschließend bei allen Verantwortlichen und Trägern aber auch den vielen unermüdlichen Unterstützern für ihr Engagement, vom finanziellen Beitrag über den täglichen Einsatz von Wissen und Erfahrung bis hin zur liebevollen Hinwendung und Betreuung von kranken Kindern bedankte. 30.000 Menschen in Europa von EB betroffen Von der genetisch bedingten, derzeit noch unheilbaren Krankheit sind rund 500 Menschen in Österreich, rund 30 in Südtirol und rund 1.000 in Italien sowie an die 30.000 in ganz Europa betroffen. Die Erkrankten, dabei handelt es sich hauptsächlich um Kinder, werden als "Schmetterlingskinder" bezeichnet, da ihre Haut, ihre Schleimhäute und der Verdauungstrakt wegen fehlender Eiweißstoffe verletzbar ist wie der Flügel eines Schmetterlings. |
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